La Comunidad de Madrid y la Fundación Real Madrid han firmado un protocolo de colaboración para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, con especial atención a quienes padecen epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa.
La consejera de Sanidad, Fátima Matute, y el presidente de la Fundación Real Madrid, Florentino Pérez, han rubricado el acuerdo este martes en la Ciudad Real Madrid.
La colaboración se enmarca en las actuaciones de la Comunidad para reforzar el diagnóstico, la atención integral, la investigación y el acompañamiento tanto de los pacientes como de sus familias.
Según los datos facilitados por el Gobierno regional, más de 426.000 personas están diagnosticadas con una enfermedad rara en la Comunidad de Madrid.
El Ejecutivo autonómico cuenta con un Plan de Mejora específico que establece las líneas estratégicas para abordar estas patologías y avanzar en la asistencia y el apoyo a los afectados.
